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退院 [視神経炎(MS予備軍)]

クロだよー


キャットタワーとボク。
超可愛いでしょー
なんか、宣伝に使えそうじゃない??(笑)

さて、今日のママからの報告だよ。

今日、正式に退院しましたー
なーんか、とても疲れたので・・・
ココに書くのは、掲示板に書いたのとほとんど同じ内容ってコトで・・・
許して下さいませ~

ま、週末も家にいたので~
今日退院って実感はないけど(笑)
それにしても~
病気はねー
損ですねー
こんなヒドイ思いをした上に~
巨額の治療費までかかるんですものぉぉー!!
差額ベッド代もスゴイけどー
今回は、鬼のようにMRIとか検査が多かったので~~
もううもうもう!!
すっごい価格でしたよーーーーーーー(涙)

でねー
ずっともやもやしてた私の気持ち。
「私の病気ってなんだったんだぃ??」ってコトとか~
検査の結果を一気にMRIとか見せられて夕方に1回だけ説明されてもさー
分からんよ・・・
で、検査結果を聞いて、また聞きたいコトとか出てくる訳なのさー
なのに、その聞く機会がないのだよ~
週末に看護師さんに月曜に先生と話たいってお願いしてたんだけどさー
それを看護師さんに聞いたら~
「先生は別に話ないってって言ったましけど?」と。
「いやぁ・・・私、全然先生と話する機会なかったんですよ。
薬も出して欲しいのあるしー」
ってコトでやっと先生と再会?(笑)

「検査のことも病状のコトも理解できませんー」って言ったら~
先生は「え?」っ感じ。
別にこれで治療が終わる訳じゃなくてー
入院しての検査と治療がココまでってコトで~
外来で治療は続けるんだから~
今回は、あくまでも検査の結果の報告で良いかと思ったんだけど、何か?みたいな感じだったわ~
ま、まーねー
そうなんだろうけどさぁー
やっぱね、もうちょっと話を聞いて欲しかったわー

痺れと震えは~
脊髄に問題がない以上、積極的に治療する必要なし(というかしないん)だそうな・・・(汗)
でもねー
震えは~
正直、見た目がかなりよろしくないんだけどね・・・

で、そうそう~
結論としては~
自己免疫疾患による「視神経炎」なんだそうな~
視神経に炎症を起こし、見えにくさを起こしてるそうです。
検査の結果も、反応が悪いので~
視神経に異常があるのはそうなんだそうな。
で、この炎症を抑えるためには、やっぱりステロイド治療しかなくてー
こういうステロイドの治療はリ膠科の先生が専門であって、治療も上手ってコトだから~
ステロイドの投与に関しては、リ膠科でってコトに。

そんな訳で、明日、検査の結果などを持参してー
リ膠科受診であります・・・

あとは、リ膠科の先生も、脳神経内科の先生も~
膠原病ではなく、MSが発症した場合は~
治療法が変わるので~
注意深く経過観察が必要なんだと言ってるそうな。

はぁぁ~って感じ。
ま、なんにせよ~
ステロイドの増量なのかなぁ???
せっかくココまで減量に頑張ったのになぁ・・・
顔もかなり縮小してきたのに・・・(涙)

あとはー
ステロイドミオパチーの問題かな~って。
果たして、私のこの異常な筋力の低下は、ステロイドミオパチーなのか否か。
判断は非常に難しいと。
ミオパチーなら、ステロイドは減量し免疫抑制剤を使うって話。
それは困るわーー
イヤだわ・・・はぁ・・・

あ、でも先生、診断書は上手に書いてくれたと思うんだー
ま、それをどう判断するかは保険会社とか~
あとは、うちの会社の総務担当の判断だけどね・・・

あー
なんか、今日は退院したのに疲れた・・・
まず、退院までにムダに時間がかかったコトもだしー
あとはー
やっぱ、家にいると動く範囲が広いんだよね・・・

ついでに~
シロが情緒不安定になってるんだよねー
寝ている時と食べている時以外は~
もうどうしようもないほどに鳴くのだ・・・・
こんなに鳴かれると、正直私も参るんだよね・・・
かなり不調なのに・・・・
ストレスになるのだよ・・・
けどねー
シロがこうなっちゃったのも、もとは私のせいなので・・・
微妙、相当微妙。
ので、怒りつける訳にもいかんし・・・・
はぁ・・・

さてとー
明日も相当リ膠科で待つので・・・
体調悪くなりそうだわ・・・・
気が重い・・・・


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プレ退院 [視神経炎(MS予備軍)]

クロだよー

今日からさー
またママとシロとこうやって3人で寝れるんだー!

あー良かった!!

そんな訳で~
今日からまたママのいる生活だよー

ママねー
退院した。
ま、正式な退院は月曜なのだけど~
この週末外泊なので~
実質、退院したのと一緒なのだ~
(なのに2泊分の入院代差額ベッド代もかかってるのだ・・・シクシク)

さて、今日の報告。

外泊の前に~
看護師さんに~
月曜に先生と話しをする時間があるのか?って聞いたんだけど~
確認しておきますねーって言われたっきり。
その後もその看護師さんと退院のオリエンテーション?とかで話したんだけど~
全然だったので・・・
外泊の直前に~
先生に話したかったコトをメモに書いて~
渡してもらうことにしたわ・・・はぁ。
最後までって感じ・・・

会社に出す診断書ねー
内容を先生と話したかったんだよねー
リ膠科の先生は、人格に?あれど~
診断書とかはねー
きちんと相談に乗ってくれた。
できるだけ社会復帰がスムーズにいくようにねーって。

私の場合は~
やっぱねー
休職もしてるしー
復帰プログラムのコトとかあるので~
会社に出す診断書はねー
正直、書いて欲しくないコトとかもあるのだよね・・・

ま~
この病院には色々望めないのはよーーく分かったのでー
先生が何とか良い様に書いてくれてるって運に任せるかーって感じ??

この病院はねー
問題は多々あれど~
専門性は高く、自分が該当の疾患であれば、相当高レベルな治療が受けれますのでねー
ま、その範疇に入らなかった時はさっさと引く?のが良い姿勢かな~?っと思います。

そうそう~
やっぱ、この病院には色々問題あると思うわーー
なんていうのかなー
例えば、職員の差別?区別がね・・・あるんだわさ。
今は派遣社員も多いでしょー
でもねー
ココは何か名札にもなぜか派遣会社の名前が入ってるしー
院内の顔写真付きの掲示もねー
なぜか派遣会名入り。
なぜに、そこに派遣会社の名前を書くのだ??
それ以前に、派遣であることをわざわざ明記する必要性があるのでしょーか??

看護師さんにも同じようなことがある。
準看の人には、準看護師って書いてあるのだよ・・・
ま、職務範囲の違いがあるのか分からんけど~
別に明記することはないような??

そんな感じで・・・・
なんか、勤務する人達の間にも~
色んな敷居?みたいなモノを感じますね・・・・
こういうのを平気でやっちゃうトコって~
先日やってたドラマじゃないけど~
「ハケンさん」みたいな差別みたいのがあるんだろうなっと・・・

なんかさー
私は、こういうのイヤなんだよね・・・

とまぁ~
私が意見を述べても仕方ないのですけどねー(笑)

そうそう~
お見舞いにもらったお花ねー
なかなか紹介する機会がなかったので、今更ねー
 
キレイだよねー
やっぱ、お花をもらうと、病室が明るくなるわー!!

それと、病食。
毎度のコトながら~
美味しいのよー
これは、この病院の唯一に近いグッドポイントよー!

肉うどんでしょー
ちゃんとのびないようにー
汁と麺は別になってくるんだよー!
スゴイじゃん!!


かわりご飯はー
五目以上の種類が入ってると思うよー!!


朝食にはオムレツも出たよー

ま、今日はこんなところで~

息子たちに会って~
なんか、元気がチャージされたかな~??
まだまだ体は辛いけどー
でも、なんか頑張れるような気がしてきたもん!!(笑)


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退院決定 [視神経炎(MS予備軍)]


シロだよー
今日も眠いなぁ~~

さて、今日のママからの報告。

退院が決まりましたー
月曜に退院です。
ひとまず、良かったー!

今日は、朝から午前中いっぱいかかって検査。
倒れそうに疲れたって・・・
VEPの時間が長いし2バージョンやらされるし・・・
目は痛いし頭痛も起きたよ・・・
そんな訳で、今日は全然PCも見なかったよ・・・

夕方になっても先生がなーんも言ってこなかったので~
意を決してナースコール。
そしたら、ちょうどやってきた。
相変わらずマイペースなのだ・・・
「先生、私の退院は~??」
「あーそっか。出直します」
ってコトで1時間後くらいに検査の結果を最終チェックしててくれてから~
説明を。
ま、VEPでの反応が鈍い意外は問題ないと。
確かに鈍いので、見えにくいってのはあるんだろうね・・・と。
けど、MRIでのコレって病巣も確認できないし、髄液検査も問題なかったと。
膠原病と併発しやすいとか言うMSの型に出る特有の抗体も検査したけど陰性。

って、コトで~
脳神経内科的には治療はできないとのコト。
自己免疫疾患ではあるけど~
ステロイドの治療もリ膠科でってコトに。

ま、MSじゃなかったこと、脳神経内科的に疾患がなかったことは本当に喜ばしい!!

けどねー
私に表れている様々な症状の原因は分からんまんま。
先生も症状はMSっぽいんだけどねーって。

量をどの程度にするかはリ膠科の先生の判断だけど~
どっちにしても、ステロイドの量を増やすしか治療法はないだろうね~ってさ。
ステロイドを増やせば視力も回復するのではないかな~?と。
このまんまだと~
将来的にも、視神経は心配だよね・・・って。

筋力の低下、体重の減少、体の振るえ、視力低下などなど~
正直、分からんそうです(汗)
腕とかの振るえに関しては、問題のない振るえだと。
医者でも震える人いるんですよーって。
まぁいるでしょうけど・・・
私は、今までこんなんじゃなかったのにー
んじゃ、これって治らないんですか??
って聞いたら~
神経の異常じゃないので、積極的に止めるものではないですねぇ・・・と。
はぁ・・・・ため息しか出ないわ・・・

ココで治療がないならすぐに退院と思って~
「明日で良いですか??」って聞いたら~
「いや、明日は無理ですねぇ・・」と。
紹介状の返事とかも間に合わないし~ってさ。
ま、月曜に最終的に上の先生に確認しないとダメなんだろうねーってコトで・・・
んじゃ、最短で月曜の夕方にってコトで決着(笑)
けど、ムダに週末は入院状態です・・・
差額ベッド代の21000円が惜しいぞーーーー
もう面倒なんでどうでも良いけど・・・

そんな訳?で~
明日から外泊。
ホント、訳分からんけど~
ま、良いか~っと。

月曜の9時に病院に戻り~
夕方に退院。
ムダだわー変だわー(笑)

火曜にはお返事を持ってリ膠科へ・・・
はぁ・・・
もう気が重い、重い、重すぎまっせ・・・

ほーら!俺サマの言った通りだ!!
他の科でも何も出ないのだ!
ステロイドを減らしたからこうなったんだ!!へんっ!

と、なるコト、明らかです・・・
ま、仕方ないっか・・・
トホホ

そうそう~
もうサヨナラのこの病室からの日の出。

結構キレイじゃない?


屋久島のたんかん。
これ、美味しいねー!
お見舞いに頂いたんだけど、ちょっと感動!
けど・・・
イチゴと一緒で・・・
今の私には・・・かなりヘビー・・・(汗)

病食をまたちょっと公開~

変わりご飯は、本当に美味しいんだよー!


お蕎麦なんてのも出た!
お魚もウマー!

なーんか、結局リ膠科でのステロイド治療なんだーってオチに・・・
ホント、気持ちもちょっと萎えた・・・
先日、お見舞いに来てくれた先輩も驚くほどに、ムーンフェイスも軽減してきたのにさ・・・
またパンパンに戻るのかな・・・

さっき、退院が決まったので上司に電話しましたの。
突っ走ってはいけないのだけど~
なんか、もう働いた方が良いか~って感じで~
月曜退院、火曜にリ膠科、水曜は祭日なので~
木曜から会社に出ますって言っちゃった(笑)
熱も出てるけどさ~
どうせ、ステロイドを増やせば治まるんだろうしー

なんか、とても微妙な感じで・・・
また社会人生活へ復帰します~~


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発熱 [視神経炎(MS予備軍)]

クロだよー
セッセっ~っと、現在メンテナンス中です~

キュッキュッ!

ゴシゴシッ

レロレロ~

仕上げもしっかりと!

ママはねー
今の病院。
なーんと入浴が週2回でしょ・・・
そろそろ汚い頃じゃないのかなぁ??
ボクみたいに自分でちゃんとメンテナンスすれば良いのに!(笑)

って、一応体は舐めてる・・・じゃなくて拭いてるそうだけどねー

さて、今日のママからの報告。

お昼過ぎから不調で・・・
頭痛いな~
体痛いな~って思ってたら・・・
はい、発熱してたっけ・・・
38,1度まで上がったので、アイスノンで冷やしてます・・・

そんな時、MRIに呼ばれたのだ~
今日は一段と、筒の中でのマシンガン攻撃?が身に染みたわ・・・
あ、腰のMRIねー
結局なんか調整が付いたようで~
回診の時に今日撮れるって言われたのだ~

で、先生に~
「私、週末に退院で良いんですよね?」と念押しすると~
「あー・・・金曜まで待って下さい」
「今日、木曜ですよね?金曜って明日ですけど・・・?」
「明日の朝までに決めておきます」
「はい、ではお願いします~」

と、なったのだけど~
またちょっとクエスチョン・・・?
そういえば、追加した2種類のSSEPはどうなったんだ??
やってないのだから~
その結果は明日の朝には出てないでしょ??

でも、ま~
その結果がどうって訳じゃないってコトなんだろうけどねー
MSじゃないと判断された訳だしー

あー
ちょっと今日はダメですので~
これにて店じまい。

そうそう~
昨日、お見舞いに頂いたモノを紹介。
会社の先輩がお見舞いに寄ってくれたのであります~!

 
やはり、このような高級なモノは~
お見舞いじゃないとねー
なかなか口に入りませんわよねー

なんだけど~
実は、私の口にはほとんど入らないのだ・・・(涙)
果物ねー
常温にしてもだねぇ・・・
痛いのだよ・・・
前に何回か書いた歯の痛みね・・・
ホントに痛いのだ。

ううう・・・
もったいないよぅ~~(涙)


それと、花束です~
可愛いよねー
「可憐だけど大人っぽい」ってイメージなんだそうですよ~!

今日は辛かったので~
解熱鎮痛剤を飲んじゃいました~
効いてきたようで・・・
かなり汗が出てきたわ・・・ふぅ


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回診 [視神経炎(MS予備軍)]

シロだよー

じぃぃぃ~
ねーねー

ママってばー

これっ!

おおっと。

ママがねー
ボクを見ないでPCの画面ばっか見てるからさ~


ちょっと、ちょっとちょっと!
ってコトで(笑)

さて、今日のママからの報告。

今日は白い巨塔の日でした~(笑)
また白衣の集団がやってきましたよー
ママが信頼できるな~って思える、おエライ先生が~
検査の結果としてはMSではないと。
MRIで、病巣は見つからなかったと。
まずは、良かった。
本当に良かった!!

でもねー
無邪気に喜べる状況でもないんだよね・・・

ママの病状は、こうなると脳神経内科的ではないそうな。
先生、正直、興味失ったって感じですね~
ま、ママはこういうの慣れてるのですが(笑)
日本の医療はね、縦割りなので・・・
自分のトコロの専門外になると~
はい、管轄外ってなっちゃうんだよね・・・

おエライ先生が~
ステロイドの減量と症状が重なっているので~
やはり、ステロイドで抑えられる何らかの症状であるんだとは思うってコトで~
なんか、横文字の言葉が飛び交ってましたっけ・・・
白衣のみなさんで色々その場で話をするんだけど~
専門用語が多すぎて・・・
通じないコトが多いのだ・・・
脳神経内科的用語は、まだまだ勉強不足で・・・
どうも分からん・・・

VEPがこの年齢にしては鈍すぎるって話題が出た、そう言えば(汗)
この間やった視覚誘発電位の検査結果なんだけどねー
でも、視神経の異常ではないと思うって話なんだけどね~
そうそう、私もそう言われて思い出したけど~
画面が遠くてね、あまり見えなかったのだ。
技師さんには見えないって言ったんだけど、こういう検査は距離が決まっている
ので~って言われたんだよねー
まさしく、そのせいだと思うって。
視力が足りなくて見えてなかったんだろうって・・・(汗)
でしょ・・・ホントそうだよ・・・
ま、一応って確認ってことで視力を調整して再検査だそうな。
疲れるな・・・っと。

そうそう、ママは不意に思い出して~
主治医の先生には話してたけど、この内出血を見て下さいなーと訴えてみた。
もちろん見てくれたけど~
当たり前だけど、こういう症状は脳神経内科的なものではないので・・・
あぁ・・・って感じで~
主治医になんちゃらの結果は~??と。
多分、自己免疫系の血液検査の結果のコトについて主治医に確認してたけみたいなんだど、
これはまだ結果が出ないと。
「今週中には・・・」とか言ってたっけ。
あとは~
もう1つの体性感覚誘発電位だけど~
これは、問題なかったけど~
末梢神経のもやっとくべきだろーって白衣集団の中から主治医に指摘があり~
なんか、それも追加。
ああ・・・
もっと早く内々で議論しててくれれば良かったのになぁ・・・と思ったり。

で、おエライ先生の結論としては
最終的に今日の追加分と血液検査の結果を待って~
今後のステロイドの量をどうするかだねーって。

最終的にそこまで相談に乗ってくれるのかなぁ??
それとも、やっぱリ膠科に戻されるのかなぁ???
あーー
リ膠科に戻されるのは、ちょっとブルーかも・・・
なんかねー
先生に「ほれ、見たコトか!」って言われそうでねぇ~
「俺サマの言った通りにステロイド飲んでればこうはならなかった」ってオチになると思うんだよね・・・トホホ

で、この後に改めて主治医がやって来たのですが~
やっぱ、微妙。
ひとまず、薬の件は再度処方ってコトで一件落着。
追加の検査の確認をして~
そういえば、腰のMRIはどうなったのかと。
後で回答します~ってコトだったのだ。
で、後から来た回答は~
オーダーは出してたけど、漏れてたみたいで・・・
もう今週はいっぱいなので来週に入れておきました」と。
「ええ??先生、私って来週も入院してるんですか??もう会社に行かないと~」
「あ、そうですか。んじゃ、キャンセルしましょう。腰だけだし外来で良いですよ」
「あ?そうなんですか?んじゃ、そうします」

よく分かりませんが~
ひとまず、今週中の退院は決定しました(笑)

いまいち検査の結果も出きってないのに、ステロイドの件も決めてないのに?
と不安も感じつつ~
でも、どっちにしても別にココで治療する病気ではないってコトは判明した訳で~

いまいち、スッキリしませんが~
ひとまずこの入院生活ももうカウントダウン決定。
これは、これでね~
脳神経的には大丈夫ってコトで、まずは良かったな~っと。


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不安 [視神経炎(MS予備軍)]


クロだよー
ボク達は~
ご飯を食べた後の水分補給はねー
どうしてもシンクの中が良いのだ!
ので、2人で食後は台所へダッシュ!
で、飲むのはねー
お湯。
水は冷たいのでNGだよ!
お腹が冷えちゃうもん!!
やっぱさ、お湯だよ、お湯。
これには、結構こだわってるんだ!
猫舌って言葉があるけど~
熱過ぎなきゃ大丈夫!
ママは、ボク達の好みの温度、ちゃんと分かってるんだよねー!!

なんか、お揃いの姿で水分チャージしてるボク達、ホントに愛らしいでしょー!

さて、ママがねー
今日、2回目の報告を寄こしたよ。
1日2回ってコトは・・・
また何かあったんだね(汗)

はい、ありましたよ・・・
私は、かなり不安になってきました・・・よ。

今日ねー
薬を出してもらったのだ。
リ膠科のクリニックでもらってたユベラNって言うビタミン剤ねー
もうなくなるので~
回診の時に先生に
「コレって飲んでた方が良いんでしょうかねぇ??」
「うーーん・・・」
ちょうど、腕の内出血を見せてた時だったので~
「コレもあって、血の巡りの改善って感じで処方されてたと思うんですよね~」
「んじゃ、出しておきましょう」
ってコトになったので、ま、ひとまず飲み続けることにしたのだ。

で、時間は過ぎ~
さっき、薬が届いた。
看護師さんが~
「おりおりさん、追加の薬が出たので」と置いてったのだ。

前の病院の時は~
看護師さんが、その場で薬を確認していったのだ。
処方の内容が書かれたものと照らし合わせながらねー
(ちなみに、ここの病院は院内処方の場合、説明の紙も何も入ってない)
ま、それが親切すぎってのはあるんだろうけどねー
もちろん、ココは置いてったまんま。

私も置いてかれた薬袋をねー
なんか、カサがデカイなって思って手にとってはみたのだ。
で、中身を見て
「あぁ~」と。
1回分ごとに、ムダにパックされてました・・・
シートのまんまくれるんで良いのに・・・(汗)
おまけに錠数が増えてるよ・・・
今まで1錠だったのに2錠だよ・・・
ココは200ミリを置いてないのかな?としか思わなかったのだけど・・・
(降圧剤で同じことが前の総合病院でもあったのだ。
院内処方だと2錠になっちゃうってコトがねー)

で、さっき夕飯の後にそのパックをあけてみて~
なんか、いまいち「?」って気分になったのだ。
もしかして薬価稼ぎで2錠?みたいな~??(笑)
私って性格悪いわぁーと思いつつ~
薬価を調べてみたのよねー
そしたら~
薬価って問題じゃないわぁ・・・
今日の処方は~
50ミリ×2錠なんだわさ。
私が飲んでいるのは200ミリ×1錠なのだ。
合わないよ・・・
半分しかないじゃん・・・(汗)

まー
ビタミン剤だから~
半分でどうってなる訳じゃないけどねぇ・・・
ステロイドとかさ、降圧剤とかさ~
そんな薬だったら、ヤバイでしょ??(汗)

で、なぜにこんな程度で不安に思うかというと~
実はねー
金曜に処方されて、昨日やっともらった眠剤なのですが~
実は、あれも10ミリのハズが5ミリが来たのだ・・・

せ、先生ーー
大丈夫でSKY???(汗)

どっちも重篤な問題を起こす薬ではないし~
倍ではなく、半分なので問題はないのだよね。

一応ねー
私は、多少なりともボケてはいますが~(笑)
ま、薬くらいは自分でチェックします。
で、ゾロ(ジェネリック)なんかが出たり~
容量が違うものだと~
色やサイズが違ったりするでしょ~
んじゃ、これで良いのかって思っちゃったりすることもあるのだよね~

今回はさ~
PCも持ち込みしてネットで薬チェックできるので良いけどさ・・・

自分の身は最終的に自分で守るしかないのだけど~
入院しててさ~
普通は、処方された薬、ついそのまま飲むよね~
私みたいに、疑い深いヤツ?じゃない限りはね~(笑)

根本的に、処方を間違う先生、どうよ?って思うよ。
でもねー
やっぱ、薬を持ってくる看護師さんのさー
チェックってやっぱ、あった方が良いかと思います、はい。

私の場合~
先生が自分でチョイスした薬ではなく~
継続投与中の薬を追加みたいなカタチなので~
ついつい、紹介状の処方内容を流し見?してパパっと処方しちゃったんだろうけど・・・

なんか~
私もちょっと納得がいかなくなってきて~
今回の薬は~
さっき、ラウンドに来た看護師さんに、突っ返してしまった。
現在飲んでいるユベラN200も丁寧に添付してしまった。
意地悪いかな?っても思ったんだけど・・・
明日、回診の時に先生に直接話しても良かったんだけどねー
ちょっとこれみよがし?って感じでさ・・・
出しちゃったのだ。

多分、ホントにたまたま運が悪くてさ~
こんなコトが続いてるんだと思うんだ・・・

それと~
シートから出してパックされちゃうと~
余計に薬のチェックがしにくい。
シートのまんまだと、誤処方も気が付きやすいかと思うんだよね~
錠剤本体に書かれている記号とかで調べないといけないので~
目の悪い人には結構厳しいし・・・

でもさー
やっぱ、どう考えても~
薬だからさ、やっぱコワイよ・・・

なんか、とてもジメジメした内容になってしまったので最後に話題チェンジ
先日、会社の同期がねー
沖縄に行ってたのだ~
で、お土産ね~
色々もらったの。
その一部を紹介~!


カルカンって言うんだよー
私のような類の人間は~
間違えなく「猫まっしぐら!」って思ったに違いない!(笑)

それと~

唐辛子キューピー
愛らしいねーーー!!!
早速携帯に付けちゃいました!!!

暗い入院生活だけど~
こういう心遣いとか~
掲示板への温かいメッセージ、DMなどなど~
ホント、私はみんなに支えられている幸せな人間であります!!
皆様、アリガトーー!!


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不思議体験 [視神経炎(MS予備軍)]


シロだよー
ペロペロ。
メンテナンスはしっかりやらないとねー

反対の手も忘れずにっと。

ちょっと力も入れてみて~
猫はねー
キレイ好きなんだよ!

さて、今日のママからの報告だよ。

うーーん・・・
ココでの不思議体験?はまだまだ続きますねー
昨日は~
結局、1回も検温とかに来てくれてなかったりします(汗)
ま、配膳に来てくれた時に~
口頭で「変わりないですか?」と1回聞かれただけかな・・・?
看護師さんって、なんか一応検温の結果とか~
血圧(私は降圧剤を飲んでいるので一応、毎回計るコトになってるのですが~)
とか~
あ、あと~
一応、トイレの回数も聞かれるよねぇ?
そういった結果をさ~
なんか、書いてるよね??
それって、私のトコは何が書かれてるんだろ??
テキトーに記載なのでしょーか??(汗)

ま、命に別状のない患者ですので~
どうでも良いんでしょうけど・・・

で、更に今日、オドロキがー!
入院して2週間、初めて院長回診なるものがありましたー
ほー
院長、初めて見た。
ま、脳神経外科の先生だしねー
それと、かなりベテラン(で年配)のナース2名が同行。

院長 「調子はどうですか?」
看護師 「まだね、検査なのでね・・・」
私 「あ、はい。」
院長 「入院して2週間ですね。どうですか?歩けていますか?」
私 「杖を使えば大丈夫です。」
院長 「えーと、治療は・・・投薬は行っているんだよね?」
私 「あっ」
看護師 「はい!行っております!!」」
院長 「ああ、そう。分かりました。早く良くなると良いですね」
私 「あ・・・ありがとうございます・・・?」

そして、3名は去っていきました・・・
ええええ????
と、ココでかなりの疑問。
私、今、投薬治療中なんでしょーか???
検査の結果が出て、治療方針が決まるまでは・・・ってコトで~
なーんも治療してないけど???
なぜに、こんなに自信を持って「投薬中です!」となるのだ???(汗)
ちなみに、きっとこのベテランナースが~
師長さんなんだろうなぁ・・・?

分からん・・・・
この病院、全くもって分からなくなってきました・・・(汗)
確かに、ステロイドを服用してるので・・・
投薬治療してるって言えばしてますが・・・
別に、今回の症状での投薬じゃないし?
リ膠科の処方分を継続して飲んでるだけなんだけど・・・
でも、ま、ココで投薬治療してるってコトになるのかなぁ~????

そうそう~
担当医の回診の時も~
「おりおりさん、何回MRI撮りました?」
「4回ですね。後は腰が残ってると思うのですが」
「うーん・・・混んでいるのかなぁ?オーダーは出してあるのに・・・
フィルム揃ってないなって思ってたら・・・まだだったんだ・・・」と。
先生、大丈夫ですかぃ??
私、忘れられてたりしないよね??
先生が今からオーダーを確認することで~
また今日の夕方とかになって・・・
またもや風呂に入れない悲劇は起きないよねぇ???
念のため、看護師さんには前回風呂に入れなかったんだから、
今日はよろしく頼みますって言ったら~
「今日はMRI入ってないから大丈夫でしょ~っ」てコトだったけど・・・
不安だわ・・・

それと、先生にまた腕を見せた。

痛いし・・・
昨日から更に悪化して、それはそれは気持ち悪いのだ・・・
「あれぇ・・・酷くなってるねぇ・・・」と。
「腕もだけど・・・会社休めば少しは体も楽になると思ったけど、全然ならないですね・・・
だるいなんてもんじゃないです。」
「検査でね、途中でもMSだって分かればそこから治療しようと思ってたんだけど・・・
MSではないんだよね。異常が見当たらないんですよね」
「まぁ、異常がないコトは良いことですけどね~(笑)」
「そうなんですけどね(笑)とにかく、今週の検査結果が出るのを待ってもらえますか?
ごめんなさいね」
とのコトで終了。

やはり~
ミステリーゾーンに入ってしまいましたかね・・・
リ膠科の先生の言う通りになっちゃったかな・・・?
異常なのは分かるけど、どこが、何が悪いのか分からないんだよねって。
どの先生が見ても、私の体は変。
それは分かるんだよね。
でも、原因が分からない。

あーあ・・・
この先、どうなるんだろう??
難病を背負って生きていくってのも困るんだけどさ~

さすがに、この状態では~
また会社に戻ってもねぇ・・・
長続きはしないように思うのよね・・・
普通で良いからさ・・・
先生~!
普通に働けるように、何とか治療方法を見つけて下さいなーー!

病食。
 
どうどう??
これ、昨日の夕飯なんだけど~
鮭ご飯に、かき揚げだよ!
他にも小鉢とか付いてるんだけどさー
ホントに、見た目も良いしー
味も美味しいのだー
なぜに、病食ばっかりこんなに高レベルゥゥ??(笑)


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髪の毛 [視神経炎(MS予備軍)]


クロだよ~
あ、可愛いって?
分かってるよ!

シロがさー
ボクに甘えるんだよなー
ボクの上に顔を乗っけて寝るんだよなー

もうちょっと寄ってみる??

ごめん、ごめん。
シロたん、うるさいって??

これは、週末にねー
ママが外泊で戻ってきた時にねー
また3人で一緒に寝たんだ。
その時さー
ママがボク達の可愛らしさにやられて~
デジカメ取ってきて激写した作品なのだ!

さて、今日のママからの報告。

週末は、なんか家に戻ってたんだけど~
どうもダルダルで・・・
とてもネットする気にもならず~
サボってました~

ダルダルながらも~
どうしても入院中に、髪の毛のバサバサが気になってたので~
美容室に行ってきました。

会社に行ってる時は~
ちゃんとセットしてたけど~
入院してると、面倒でねー
まとまりやすくしたいなーっと。
美容室は避けるように~ってリ膠科の先生には言われてたんだけど~
ま、カットする程度なら大丈夫だろうってコトで~
前に行ってた美容室へ。
ココはねー
ちょっと割高だけど~
待たされるコトがないのよねー
重複して予約を取らない、流れ作業をしないってのがポリシーなんだそうで。
その時間には自分しかお客さんがいないので~
すっごく良いのだ!

で、彼女にお任せでやってもらったんだけど~
あまりカットできないねーって。
切りすぎちゃうと頭の形とか出ちゃうし・・・って。
そう、なんかねー
最近、また脱毛が激しく・・・
さすがに髪のボリュームがね・・・ヤバイのだ。
スケスケなんだよね・・・


結局あまり見栄えは変わらないかな~??
でも、毛先がはねにくくなった感じ??

入院してると~
どうしても横になっている時間が多いので~
ますます髪の毛が擦れて、切れたり抜けたりするんだってさー
ので、できるだけ寝る時は髪の毛を前に持ってきて布団と擦れないようにすると良いそうな。

彼女も大病をして~
手術を3回も経験してるので~
入院の達人?!
病院ネタにはすっごい通じてて~(笑)
カットしてる間に、色んな話ができて~
髪も軽くなったけど、心もちょっと軽くなった!

それで思い出した。
今日ねー
病室の掃除の時に~
いつもの清掃のオバサンが~

「あら?今日は髪の毛が少ないわねー」
って。
「ああ、週末に外泊してたので~」
と。

「すみません。薬で髪の毛が抜けちゃうんですよ。」
「何と可哀相な話だねぇ~」

ま、このオバサン。
悪い人じゃないんだけどさー

でも、薬で髪が抜ける話は、もう2回くらいしたような??(汗)

毎日ねー
私の山のような抜け毛を掃除せられてるからね・・・・
つい口から出ちゃうんだろうね~

さて~
本日は、MRI4日目。
はじめは、造影剤なしで撮影。
途中で、造影剤を打って~
また撮影。
そんな訳で~
今日の撮影時間はちょっと長かったのだ。
で、思った。
やっぱー
MRIってそんな長い時間筒に入ってられるもんじゃないかも~??
私は、閉所恐怖症とか~
そんなのはないんだけど~
あんな風に全身固定されて動いちゃいかんとなると~
やっぱしんどいかも??(汗)
一気にやりやがれーー!と思ってた私。
ちょっと反省・・・

それと~
今日の回診の時に~
また内出血が大発生したので~
先生に訴えてみた。
今日は、見た目的にもかなりゲロい感じで・・・
ざっと数えても片手に20個くらいずつ?
あとは足にも。
そんな訳で~
先生にヒザとモモも披露すること?になってしまったのですが~
微妙にムダ毛がぁぁぁぁ!
なんか私はここ数ヶ月ですね~
あ、肩とかには怖いほど毛が生えるのに~
これはステロイドの副作用なのですが~
なぜか、ヒザ下とかにはチョビっとしか毛が生えない!
不思議だ!
ま、便利だから良いけど(笑)

そのチョビ毛がさ・・・
あったのだよね・・・トホホ
ちゃんと脱毛しとけよーって感じ??(爆)
入院とかしてると~
ムダ毛なんぞチェックしなくなるし~??

で、話は戻って~
先生も「ううーーん・・・」と悩んでた。

で、出た言葉は~
「(脳神経内科的に)顕著な異常ではないので・・・」

はい、そうでした。
管轄外でしたもんね・・・
ゴメンネ、先生、悩ませてしまったわ。

ま、ステロイドのせいなんだろうから~
さっさと減量して~
この気持ち悪い見た目を何とかしたいものであります(汗)
ホントに、見た目、気持ち悪過ぎますって・・・

今日の仙台は雪。
今年は雪がほとんど降らなかったのにー
3月になって雪ですかぃ!(汗)

病室の窓から見える景色も冬そのものですわー


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愚痴 [視神経炎(MS予備軍)]


クロだよ。
以下は、ママの愚痴なんだ・・・
困ったね、ママ。
もうちょっとオトナにならんとねー
自分でストレスを増やしちゃいかんね・・・

あー 私もー
こんな風に無条件でテロリーンってなれるキャットニップみたいなモノがあれば良いなー
ま、息子の写真はそれに近いんだけどねー

今日は~
なんか、心が凹むことが連続して起きたので~
2個目の記事を書いてみます。
書いて発散したいなーと。
読んでて気分の良いものではないしー
ムッチャ長文なので~
元気がない人は絶対に読まないで下さいませ~(汗)

なんかねー
病気を治すために入院してるんだから~
病院に多くを望んではいけない。
それは分かるんだけど~
なかなか入院で、心が狭くなってくると~
苦しい時があるのだよねー

前に書いたけど、ここの病院さ~
信じられないことにお風呂が週に2回。
今日、その貴重な1回だったのにさ~
入れなかったんだよね。
なんか嫌な予感がしたので~
午前中から、お風呂の件は看護婦さんに頼んでおいたのにー
結局、MRIがお風呂クローズの時間30分前になっても呼ばれないので~
再度、確認したのねー
検査の場合は、お風呂の調整をしますって部屋にもしっかり書いてあるし~
ちゃんと午前中に頼んでたのにさ~
「今日は無理ですね。諦めて下さい。」
の一点張り。
「明日、タオルお持ちしますから!」と。
ん?明日???
今日じゃなくて??
「今日は無理なんですか?」
って聞いたら~
「あ、今日はもう無理です」
って・・・
「冷たいのしかないから。」
って言うので~
「んじゃ、タオルをチーンしてもらうコトはできませんか?」
「チーンはできるけど、今日はタオルないから。」
はぁ・・・・
もう良いかって感じで会話は終了。
でも、私は最後に一言
「ちょっと病人が不潔過ぎませんか?」
とささやいてみたらスルーされたけど。

思えば~
前の病院もその前の病院の時も~
熱とかでお風呂に入れない日とか~
介助浴の人にはね~
毎日、タオルの配布がちゃんとあったよ。
ココはタオルの配布もないんだった、そういえば。
私はさ~
風呂を貸してくれない時点で自分で介護用の体拭きを用意してそれを使ってるんだけどね・・・
ので、それを使ってたので、つい気がつきそびれたけど・・・

あまりにも不衛生では・・・??
病院のお風呂の基準ってその病院が適当に決めて良いのかなぁ??
なんか、あんまりでは~????
病人が手がかかるのは分かるけど・・・
風呂にも入れない、タオルでも拭かないってなると・・・
私みたいに自分でできない人たちって・・・
一体、どうなっているんだろう???(汗)

ちなみに、何回もお願いしてる下膳もね・・・
今日は、朝食からずっと放置のまま。
お昼が終わったお膳と2個置くのはあんまりだったので・・・
ヨロヨロしながら、何とか朝の分を昼に下げた。
(検温に来ても、お昼のお膳を配りに来た時も絶対に下げてくれなかった)

前に母が来た時に~
「来ないなら、自分で下げたら良いじゃないっ」
って軽く言われたんだよね。
そっか・・・
そうなんだよね。
身近な母でさえ、私が自分でやれると思ってしまうんだ・・・
なら、看護婦さんはなお更そう思って当然だね・・・
確かに、今日みたいにやってやれないコトはないのです。
でも、先生がホーホーと感心するほどに、私の手は震えてて・・・
特にトレーなんかを支える動作が苦手。
自分の手なのに、上手くコントロールできないというこの感覚。
なってみないと分からんですね・・・
自分で運んで、ひっくり返すくらいならやらん方が良いかなって思うし・・・
はぁ・・・・
ホント、こんな体、イヤでイヤでたまりません・・・
お膳も運べないような自分がね、全くもって、ダメな人間であるとしか思えなくなってきます。

今日は他にも何か色々あった・・・
この風呂議論?をした看護婦さんと、その後MRIへ一緒に行った訳なんですね~
造影剤を打つので、看護婦さんが同行だったんだけどさー
彼女は確かに、私も今日初めて会った人だったから、彼女も私のことなんぞ興味もないだろうけどさ・・・
MRI室で造影剤を打つ時に私に
「まー!ほっそい腕だことー!」と。
「病気で痩せたんです。だから入院してるんです」
とボソっと答えましたが・・・
痩せているのは、本人が一番気にしてるってのに・・・
看護婦さんなら、それくらい分からんのでしょーか??
筋肉がおかしくて、腕もこんな風に棒みたいになっちゃってるのに・・・
回診にも一切看護婦さんって一緒に来ないしー
だから、私がどんな症状を訴えてるか、実際にどんな状況なのか分からんのだと思うのだ。
検温も来たり来なかったりだしね・・・
この病棟は、脳神経外科なのでね・・・
重篤な患者さんが多いので仕方ないとは分かるんだけどね。

そんな訳で、お風呂の件とこの細い腕発言で・・・
私も子供だな・・・って思うんだけど、その後MRIの筒の中で涙がボロボロ流れたよ・・・
終わって筒から出た私の顔を見て、技師さんはちょっと驚いてたけど、ココは大人の対応ってコトで何も言わんでくれたけど。

もう1つあった。
ストレスもたまってきたし、猫に会いたいので~
回診の時に先生に週末に検査がないなら外泊したいと申し出たら~
「良いですよ、リフレッシュしておいで」と快諾してくれました。
出る時間と戻る時間とかはさ~
そういうのは看護婦さんなので、午後にはその話をして戻りを何時にしたら良いか、申請の用紙とかもお願いしたのに・・・
ずーっと返事がないので、夕飯後の検温に来た看護婦さんに尋ねると~
「え?外泊??聞いてないよ。そうなんだ?でも、今日は先生も帰っちゃったので明日にならまいと分からないですよ?」って。
「えええ??だって、外泊は明日なんですけど?出る時間は迎えに来てもらう母にも伝えないといけないので・・・」
「一応確認してみるけど・・・分からないかも?」と。
ま、最終的には明日10時過ぎでオッケーになったんだけどさ・・・

あーー
あとは、ま、仕方ないんだろうけど~
なぜか、今日視野検査されたのだ。
視力は測りたいって先生にも言われたので~
それは分かりましたって私も答えたけど~
検査室に行ったらさ~
なぜか視野検査まで(汗)
ココに来る直前にさー
総合病院で、この簡単な機械じゃなくて~
技師さんがついてやるもっと本格的なのをやったちゅうのーー
で、そのデータも持ってきたのにさ・・・
この視野検査は~
見えない目には更に疲れてイヤになるしー
やる意味ないじゃんってモノなんだけどねー
ま、病院もねー
経営もあるしね・・・
ここの看護婦さんも話の通じない人で・・・
データも持ってきたし、ちゃんとしたのをやったばかりなので、できればやりたくないので、先生に話して欲しいと言っても全く通じず・・・
検査オーダーが出てるからの一点張り。
その前に視力を測った時もさー
メガネで矯正できないって問題があるから入院してるのにー
「あらー?なんだ??メガネかけても見えないの??
へー可哀相にねー」と。
あまりの無神経さに笑えちゃった感じ。

ついでに~
今日は、前に処方されてた睡剤がなくなるので~
回診の時に先生に出してもらうように頼んでたんだけど~
結局出なかった・・・
先生の指示漏れか、看護婦さんが持ってくるの忘れてるのか・・・
どっちか分からんけど・・・
もうこれ以上、看護婦さんに何も聞ける状況じゃないのでね。
眠剤はなくても死ぬ薬じゃないしさ・・・

あーどうしたんだろ?
今日の私。
1つ1つは些細なコトなんだけど~
重なるとね・・・ダメなんだよね・・・

そんなんだからかな?
熱も下がらない。
今日も38度付近をウロウロ(汗)

ま、明日は可愛い息子に会えるので~
大丈夫だけど!!


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MRI 3日目 [視神経炎(MS予備軍)]


ふぁぁぁぁ~

う?ヤバ?みんなに見られた???(汗)

クロだよ。
春が近いと眠いねぇ~~

さて、今日のママからの報告。

MRIをさ、5回撮るって話を聞いた時~
そもそもは3回だったんだけど、あと2枚追加になったんだよねー
造影剤のことを何も考えなかった。
がーー
昨日さ、2回終了した時点で気が付いたよ・・・
痛いって(汗)
そう、造影剤は持ち越し?なんぞできないので~
撮影の前に毎回注射するのだね・・・
朝に採血ある日なんてさ~
1日2回もブシッっとやられるのだよ・・・
MRI室にいる技師さんも~
毎日可哀相だねーと同情の言葉を。
点滴じゃないので、ヘパする訳じゃないのでねぇ・・・
エーーン、痛いよぅ・・・シクシク(涙)
私は、どうも血管があまり注射向き?ではないんだよね~
看護婦さん泣かせ。
でも、ま、こういう1回きりの注射の場合は、結構すんなり入るケースがほとんどなんだけど~
どうももれる?のだー
黒く内出血して腫れてさ、痛むのだよ・・・
ので、同じエリアにまた注射されると、相当痛い。

ちなみに、造影剤の量って体重によって違うんだねー
なんで体重なんぞチェックされるんかぃ?って思ったら~
量を決めるためだそうな。
通常大人は10~15mlらしいんだけど~
私はやせっぽなので~
9mlなんだそうな。
なんか、こんなトコでも自分の体重の足りなさを思い知らされることになっちゃったよ・・・

それと、今日筒の中でフッと思った。
今までさ~
MRI撮るのって外来でしかなかったので、1回きりでしょ?
ので、音の違い?みたいなモノを感じるってコトはなかったんだけど~
どうも撮る部位によって音って違う?
聞こえてくるリズムとか?なんとなく違うようにも思うんだよねー
気のせいかなぁ??

それと、もう1つ頭に浮かんだこと。
そのせいで、気分が悪くなったかも~??
はい、今まで5回かな??
私、MRIを撮ったことがあるんだけど~
その会計の度に「高いなぁ・・・もぅ」って思ってたの。
で、今回さ~
言われるままに撮ってるけど~
一気に5枚だよ?!
すっごい金額になるってコトだよねぇ??????????
今まで払った時の記憶の感覚で~
その値段×5でSKY????
ギャァァァァ~って感じでしょ・・・

他にも色々検査してるでしょー
ココにいるだけで、毎日差額ベッド代金10500円が加算されてるでしょ~
一体、請求額はおいくら万円になるんでしょーか???
あー
恐ろしいですね・・・・マジで。

そそ、この個室。


掲示板に書いたけど、昨日、嬉しいお見舞いがあったの。
で、彼女がねー
ナースステーションで私が個室だって言われた時に~
かなり悪いのかな・・・って思ったって。
そうだよね・・・
普通、個室には入らんよね、やっぱ(汗)
ま、私は自分ですぐに職場復帰するための自己投資って思って割り切ってますが~
こんな程度の症状で、かつ(この病棟では)若いのに~
個室に入ってるってのは・・・
看護師さんから見てもやっぱワガママな変わったヤツって思われてるんでしょーかねぇ??
でもねー
ホント、去年のリ膠科の長期入院で悟った。
私は大部屋は無理だ・・・
って、そう決めている自分が既にワガママでこらえ性のないヤツってコトなんだけど・・・
母にも

「アナタは元々ワガママなんだからさ。
とかく病人はワガママになりやすい傾向にあるので~
個室、個室ってワガママに走ってはいけいない。
自分が入院した頃は大部屋、それも8人とかが普通だった。
それを当たり前と思って耐えてましたよ」

などなど言われちゃいましたわよ(苦笑)

あ、これは前の入院の時の話だけどねー
今回は、さすがに親は何も言いませんでしたというよりは
(私の頑固さに面倒になったんだろうねー(笑))
「個室に入れて良かったねー」と言ってましたわ。

でも、振り返ってみれば~
リ膠科以外は、個室かも?(笑)
05年11月の総合病院内科も2日目にしてギブで個室へ~
06年10月の石コロの時も個室へ移動~
で、今回も個室。
リ膠科病棟に個室がなかったから、我慢したんだったっけなー
あれば、やはり入ってしまったと思うのだ(笑)
自分でもイヤになるんだけど、ホントにイビキとかダメなんだよねー
(自分が酔っ払ってイビキをかいて寝てるのはどうでも良いとして~(爆))
これは今に始まったコトではないんだよね。
離婚の理由がそうだったとは言わないけど~
小さい小さい要因の1つはそうだったかも??
隣でイビキをかかれると眠れない。
で、家庭内別居するようになったんだよねー
それ以外でもさ~
やっぱ、一緒に寝れない元カレはいたねー
夜中に毛布と枕を抱えて居間に移動して寝てたってコト多かったっけー
(ああ、懐かしい(笑))

そうそう~
昨日の首のMRIは特に異常はなかったそうな。
でも、昨日も実は熱が38,1度まで上昇(汗)
こうなると、やはり典型的なMSではなく、膠原病的なモノだと思われるそうで~
一応、こっちでも調べられる範囲で調べてくれるそうな。
ああ、何とか原因が分かれば、治療法も分かるのになー
先生、頑張って追及してくれるタイプかなぁ??
反応がいまいちだった場合は~
来週は、泣き落とし戦法をやってみようかなぁ~???


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